Alveg frá því ég var ung stelpa hef ég alltaf vitað að eitthvað yrði úr mér. Þegar við erum ung þá vitum við ekki hvaða verkefni verða á vegi okkar og hvaða leið við eigum að fara til þess að ná árangri, eitt vissi ég þó og það var að mitt hlutverk væri að hafa jákvæð áhrif á samfélagið mitt og gera ávallt mitt besta.
Ég er ekki þessi týpíski „gullmoli“ sem hefur ávallt gert hið rétta á lífsleiðinni. Ég á til að mynda enn eftir að ljúka minni menntun, en það er líka allt í lagi enda nægur tími til stefnu. Tvítugri fannst mér, eins og mörgum ungmennum, helgarskemmtun vera mikilvægari en að eyða tíma með mömmu og pabba og ég hef oft gert mistök á lífsleiðinni. Þrátt fyrir allt hef ég lært ansi margt á skólagöngu lífs míns. Eftir stendur 33 ára þriggja barna móðir sem sér fyrir sér bjarta framtíð með manni og börnum. En lífið hefur ekki alltaf verið svo dásamlega ljúft og bjartsýnt.
Ég hef þurft að kveðja æskuástina mína, barnsföður og eiginmann. Horfa á hann í kistu og grafa hann niður í keri. Staðið eins og klettur við hlið mannsins míns sem tókst á við krabbamein í heil sjö ár. Á þeim tíma hef ég upplifað ósigur, vonleysi og grátur en ég hef líka upplifað skilyrðislausa ást, stolt og virðingu fyrir hetjunni sem kvaddi sitt jarðneska líf fyrir tveimur árum.
Þegar ég sat við hlið hans einn daginn upp á krabbameinsdeild og var að berjast við kerfið, rífa kjaft og reyna að finna lausnir til þess að gera líf hans bærilegra, þá bað hann mig um að gera eitt. Að ef ég fengi tækifæri til að nýta krafta mína í að gera líf sjúklinga betra, þó svo að ég næði því ekki fyrir hann, að gera það þá fyrir alla hina.
Að sjálfsögðu lofaði ég honum því, eins stórt og þetta loforð var, þá ætlaði ég svo sannarlega að verða við hans ósk. Þá kom til mín tilfinningin sem ég átti sem ung stelpa, þetta sjálfstraust sem ég hafði að eitthvað gott yrði úr mér þegar ég yrði stór. Þetta small allt saman.
Mitt hlutverk er að aðstoða þá sem þurfa mest á aðstoð að halda, vera rödd þeirra sem hafa ekki kraftana til þess að láta í sér heyra. Að finna leið til þess að sjúklingar eins og Bjarki finnist þeir ekki vera einir í þeim frumskógi sem kerfið okkar er.
Umboðsmaður sjúklinga er nauðsyn fyrir alla þá sem glíma við alvarleg veikindi og fyrir aðstandendur þeirra. Hlutverk umboðsmanns yrði að tengja saman réttindi, þarfir og hagsmuni sjúklinga og aðstoða þá við að gera líf þeirra bærilegra. Ég tel mikilvægt að við komum á fót slíku embætti sem allra fyrst, við þekkum öll einhvern sem er að heyja baráttu við illvígan sjúkdóm. Sjúklingar eiga betra skilið, þetta er það minnsta sem við getum gert fyrir þá.
Höfundur skipar 5. sæti á lista Viðreisnar í Suðvesturkjördæmi
Ástrós Rut Sigurðardóttir
